Die virtuelle Selbsthilfegruppe für Angehörige von Menschen mit einer Frontotemporalen Demenz der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ist in Berlin mit dem Goldenen Internetpreis 2016 in der Sonderkategorie „Jung und Alt gemeinsam online“ ausgezeichnet worden. Dieser Preis steht unter der Schirmherrschaft des Bundesministeriums der Justiz und für Verbraucherschutz und wird für Initiativen vergeben, die Senioren dabei unterstützen das Internet kompetent zu nutzen.
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Susanna Saxl (rechts) und die übrigen Gewinner*innen (Foto: DAlzG)
Seit Oktober 2014 moderiert Susanna Saxl, Mitarbeiterin der DAlzG, einmal monatlich eine Online- Selbsthilfegruppe. Dort treffen einander Angehörige von Menschen, die an der seltenen Frontotemporalen Demenz (FTD) leiden, für anderthalb Stunden zur Videokonferenz. Die Teilnehmenden der Gruppe kommen aus dem ganzen Bundesgebiet und teilweise auch aus Österreich. Susanna Saxl erklärt: „Der Austausch in Gesprächsgruppen ist bei dieser speziellen Form der Demenz, die mit oft sehr belastenden Veränderungen der Erkrankten einhergeht, für die Angehörigen besonders wichtig. Weil man per Video von Angesicht zu Angesicht miteinander sprechen kann, entsteht rasch ein sehr persönlicher Kontakt. Für mich ist es immer wieder berührend zu erleben, wie sich die Angehörigen gegenseitig unterstützen und auf diesem Weg auch außerhalb des Internets Freundschaften entstehen.“
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Mit der Video-Selbsthilfegruppe geht die Deutsche Alzheimer Gesellschaft neue Wege. Solche Angebote sind bisher in der Selbsthilfe nicht zu finden. An der Video-Gruppe nehmen jeweils sechs bis zehn Angehörige zwischen Mitte 20 und Anfang 70 teil. Für manche der Teilnehmenden war diese Art der virtuellen Kommunikation Neuland, andere kennen sie bereits aus beruflichen Zusammenhängen. Mal sitzen Ehefrau und Sohn eines Erkrankten gemeinsam vor dem Monitor, mal treffen sich die Mutter und der Lebensgefährte einer Betroffenen, die an unterschiedlichen Orten leben, in der Selbsthilfegruppe. Bei Bedarf werden externe Expert*innen wie Mediziner oder Sprachtherapeuten in die Gruppe eingeladen. Bei Fragen und technischen Problemen unterstützt die Moderatorin oder die Gruppenmitglieder geben einander hilfreiche Tipps.
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HINTERGRUND
Heute leben in Deutschland etwa 1,6 Millionen Menschen mit Demenzerkrankungen. Ungefähr 60% davon leiden an einer Demenz vom Typ Alzheimer, etwa 33.000 an einer Frontotemporalen Demenz. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz ist ein gemeinnütziger Verein. Als Bundesverband von derzeit 136 Alzheimer-Gesellschaften, Angehörigengruppen und Landesverbänden vertritt sie die Interessen von Demenzkranken und ihren Familien. Sie nimmt zentrale Aufgaben wahr, gibt zahlreiche Broschüren heraus, organisiert Tagungen und Kongresse und unterhält das bundesweite Alzheimer-Telefon mit der Service-Nummer 01803 – 17 10 17 (9 Cent pro Minute aus dem deutschen Festnetz) oder 030 – 259 37 95 14 (Festnetztarif).
Kontakt:
Selbsthilfe FTD-Demenz, Susanna Saxl, Friedrichstraße 236, 10969 Berlin
Tel.: 030 – 259 37 95 0 Fax: 030 – 259 37 95 29 E-Mail:
Internet: www.deutsche-alzheimer.de